Ce livre n’est pas récent, mais je me décide enfin à le lire. Attention, sortez vos mouchoirs !
Thaïs a deux ans et on découvre chez elle une maladie orpheline dégénérative, la leucodystrophie métachromique. Il ne lui reste que quelques mois à vivre, elle va perdre peu à peu toutes ses capacités (marcher, parler, la vue, l’ouïe…), mais sera soutenue par l’amour de ses parents.
Mais lors du diagnostique, Anne-Dauphine est enceinte, et son future enfant a une chance sur 4 d’avoir la même maladie. Ce qui est le cas. Azylis est elle aussi malade, mais a une chance que sa sœur n’a pas, la maladie a été diagnostiquée très tôt, un changement de moelle osseuse pourra si ce n’est la guérir, au moins enrayer la maladie.
À cause du sujet, je n’avais pas forcément envie de lire ce livre. Mais finalement, c’est une bonne surprise, car si ce témoignage est évidemment horriblement triste, l’écriture ne tombe pas dans le larmoyant. C’est au contraire une ode à l’amour, au courage de Thaïs, de son frère aîné, de sa petite-sœur, de ses parents et de leurs familles, amis, soutiens.
Si jamais vous n’êtes pas trop déprimé, vous pouvez essayer de le lire !
Créée
le 29 févr. 2016
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